自閉症と軽度三角頭蓋について(2)

戴いたメールを、そのまま転載させていただきます。

彼女のお子さんは自閉症だそうです。

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8月に6歳の息子が手術することになりました。
病名は軽度三角頭蓋。
頭蓋骨早期癒合症の一種です。
赤ちゃんの時に大泉門などが早めに閉じてしまったため前頭葉が狭くなり脳を圧迫し、脳圧亢進症状（嘔吐、頭痛、視力障害など）があったり発達に影響を及ぼす可能性があります。
中度から重度の場合は、赤ちゃんの時から頭の形で分かりますが（分かりやすく言うとウルトラマンのような額の出っ張り）、軽度の場合は分かりません。
３Ｄ－ＣＴ検査で診断されます。
息子も検査をするまでは親が見ても全く分かりませんでした。
一般的に、軽度の場合は手術の適用にはなりません。
普通に問題なく社会生活を送っている人の中にも自覚のない軽度の三角頭蓋だという人はいるそうなので。
沖縄の下地医師が１０数年前に軽度の三角頭蓋の子どもの頭蓋骨を広げる手術をしました。
頭の形を良くするため、という理由でした。
この子は自閉症だったのですが、術後みるみる言葉が出てきました。
親の希望もあって、その後半信半疑で自閉症で三角頭蓋の子どもの手術を続けていくと、200例あまりのうちおよそ７割の子どもが何らかの改善をしました。
下地医師は学会でこのことを発表しますが、科学的に立証されてない話なので、誰にも相手にされませんでした。
下地医師の経験では、手術で自閉症状が改善される確率の高いのは8歳まで。
8歳以降の手術では、改善されなかった子どもが多いそうですが例外もあり、まだまだ分からないことが多いそうです。
やはり、手術は年齢が若ければ若いほど改善は著しいそうです。
早く手術をしてほしい親はたくさんいるのに、その手術をしてくれる病院が圧倒的に少ないのです。
人体実験だ、などと言う人もいます。
少し前に国会でも取り上げられました。
http://www.sangiin.go.jp/japanese/frame/joho7.htm

このような理由で病院内の倫理委員会で反対されることが多いのです。

軽度三角頭蓋の手術をしたお子さんを持つ親御さんのＨＰです。
http://regalia.nir.jp/~graham/cover-j.html
もしも軽度三角頭蓋について詳しい情報が知りたい、という方がいらしたら、こちらで紹介されている親たちのＭＬに参加してください。
検査から手術、術後にいたるまでの様々な情報交換をしています。
一般的な病院に行って、軽度三角頭蓋の話をしても、笑われるか、「はぁ～？」と首を傾げられるだけだと思います。（＾＾；）

誤解のないように書きますが、下地医師は自閉症の原因が軽度三角頭蓋である、とは言っていません。
分かっている事実は、自閉症の子どもに軽度三角頭蓋が多い、ということだけです。
自閉症の原因は一つではないと言われていますし、私もそうだと思います。
水銀、アレルギー、遺伝etc・・・色々な要因が絡み合っていると思います。
だからこの手術だけで治るなんてことは、まずありません。

自分の子が、いったいどのような変化をするのか、またはしないのかはあまり大きな期待をしないで見守ろうと思っています。
ただ、息子の脳が楽になったらそれでよい、と。
私は息子が軽度三角頭蓋であると分かってから、都内の2件の大学病院に行きましたが、その病院の手術適応には入らないと断られました。
沖縄に飛び、手術の予約をしたのが昨年の11月。やっと手術にたどりつきました～。
8歳になる前にこの手術を知ってラッキーだったと思っています。
でもほとんどの親たちは知りません。
知らないまま9歳のタイムリミットを迎えてしまうんです。
知っていてやらないのと、知らないでやらないのとでは雲泥の差があります。
療育などでグングン伸びていて、日常生活にさほど支障がないから、あえて危険な手術はやりたくない、という親御さんもいらっしゃいます。
それはそれで一つの立派な選択だと思います。
私は、将来「あのときやってればよかったな」と後悔したくないです。
9歳を過ぎてからこのことを知って悔やむ人は必ず出てきますし、実際いらっしゃるでしょう。
だから一人でも多くの人たちに、このことを伝えたいと思っています。

すっごく長くなってしまいましたが最後まで読んでくださってありがとう！

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以上、投稿したMLとは別に
わざわざ、ワタシ宛にメールをくださった内容です。

なんと表現したらよいのか・・
衝撃的・・・だった。

彼女のお子さんの手術が
無事に終わる事を
心から願います。。。。

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なすさんからのコメント
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みなさん、こんにちは。
最初の三角頭蓋のメッセージを載せていただいたものです。
みなさん、好意的に受け止めていただけてうれしいです。同じ障害をもつ子の親でも中には否定的な方もいらっしゃいますから。
日本では「障害」というと、「そのままを受け入れて」とか、「なおそうとしちゃいけない」とかいう風潮が専門家にありますね。
確かにそういう部分も大切だとは思いますが、それですべてを解決できるかは疑問です。
私は専門家から見ると「あきらめの悪い親」ですね・・・。
他にもキレーションやＡＢＡなどやっていて家計は火の車ですわ～。でもこれらも自閉症児にはおすすめですよ。表にはなかなか出てこない情報の一つです。
頭の形ですが、息子は頭の形が良い訳ではないですが、おでこが特別出ているわけでもなく、本当に分かりませんでした。違うと言うことを確認するために検査をしたら黒だったというわけです。
だから、絶対違うというのは誰にも分からないと思います。
では、皆さんの声援を受けて、息子と手術がんばってきます！(2005/07/24　07:39:01 PM)

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